På billedet til venstre ses en pige med hareskår – på billedet til højre ses den samme pige 8 år og en operation senere
Information om hareskår
Der henvises til artiklen skavanker for supplerende information.
Hvad er hareskår?
Hareskår er er en nedsættende betegnelse, men desværre alt for ofte anvendt betegnelse for læbespalte. Eftersom læbespalte ofte forekommer sammen med ganespalte, anvendes samlebetegnelsen læbe-ganespalte hyppigt.
Dog kan ganespalte uden læbespalte ikke betragtes som hareskår.
Vidste du, at hareskår er den hyppigst medfødte misdannelse i Danmark? Håreskår skyldes en forstyret vækst af ansigtets struktur i det tidlige fosterstadie.
Hareskår forekommer oftest som isolerede fødselsdefekter, men kan også forbindes med mange genetiske lidelser. Hos de fleste babyer kan en række kirurgiske indgreb genoprette normal funktion og opnå et mere normalt udseende med minimal ardannelse.
Hvis dit barn fødes med hareskår, venter dig og dit barn et er et langt og kompliceret forløb, der vender op og ned på din hverdag – en stærk følelsesmæssig oplevelse præget af stærke følelser, hvor du kommer igennem hele følelsesregisteret fra frustration, sorg og vrede til glæde, nærhed og livsbekræftelse.
Den lykkelige begivenhed, som en fødsel normalt forbindes med, bliver pludselig afløst af vrede, sorg og skuffelse – en traumatisk oplevelse, som markerer startskudet på et langt opslidende forløb med operationer og mulige komplikationer.
Symptomer
Normalt er harskår let at identificere ved fødslen. Hareskår kan forekomme på begge sider af ansigtet. Hareskår kan ses som bare et lille hak i læben eller kan strække sig fra læben gennem de øvre gummer (tandkød) og ganen ind i bunden af næsen.
Der findes 2 typer af hareskår:
- Læbespalte: Alt lige fra et lille hak i læben til en deling af læben helt op til næseboret.
- Kombineret læbe-ganespalte: En sådan omfattende hareskår omfatter såvel læbe- som ganespalte. Desuden er gummerne ofte involveret.
Isoleret ganespalte samt submukøs ganespalte (også kaldet “skjult” ganespalte) kan ikke betegnes som hareskår, da disse tilstande ikke involverer læben.
Hvornår bør man opsøge læge?
Hareskår er synlig ved fødslen. Allerede på det tidspunkt vil din læge begynde at koordinere bahandlingen af hareskåret.
I modsætning til læbespalte kan ganespalte være skjult ved fødslen. Submukøs ganespalte kan være skjult af mundens slimhinde og derfor forblive udiagnosticeret, indtil tegnene på denne form for hareskår manifesterer sig. Nogle babyer med ”skjult” ganespalte har problemer med at indtage føde, idet det opgylpes gennem næsen og/eller pga. luft i maven. Opsøg læge, hvis dit barn har disse eller andre symptomer, som bekymrer dig.
Årsager til hareskår
En babys ansigt eller kranie dannes i løbet af de første 2 måneder i livmoderen. Normalt vokser vævene, som udgør læben og ganen, sammen. Men hos spædbørn med læbe-ganespalte sker sammenvoksningen aldrig eller forekommer kun delvist og efterlader en åbning (spalte).
Forskere mener, at de fleste forekomster af læbe-ganespalte er forårsaget af et samspil mellem genetiske og miljømæssige faktorer.
- Genetiske faktorer: Både mor og far kan videreføre gener, som medfører hareskår. I nogle tilfælde arver babyer et gen, som gør dem mere tilbøjelige til at udvikle hareskår, hvorefter en miljømæssig faktor egentlig udløser fremkomsten af læbe-ganespalte.
- Miljømæssige faktorer: Påvirkning af fosteret som følge af cigaretrøg, alkohol, visse former for medicin, ulovlige stoffer og visse vira er blevet sammenkædet med udviklingen af hareskår.
Komplikationer ved hareskår
- Ammebesvær: En af de mest overhængende bekymringer efter fødslen er amning. Hvor de fleste babyer med læbespalte kan ammes normalt, kan ganespalte gøre det svært at suge og have tilbøjelighed til opgylpning. Børnelægen eller sundhedsplejersken vil diskutere ammeteknikker med dig. En mulighed kan være brug af en specialfremstilet suttetud – ”dutten” på skruelåget – til sutteflasken eller en kunstig gane(obturator), som passer ind i mundens loft.
- Øreinfektioner og nedsat hørelse: Babyer med ganespalte er især
tilbøjelige til at få mellemørebetændelse. Med tiden kan gentagne øreinfektioner skade hørelsen, men nedsat hørelse kan muligvis blive løst ved behandling. Det er vigtigt for børn med ganespalte bliver regelmæssigt undersøgt af en audiolog eller en øre-næse-hals-læge. De fleeste børn med denne lidelse går lagt rør ind i deres ører for at dræne ørevæsker og forebygge infektioner. - Problemer med tænderne: Hvis spalten strækker sig gennem de øvre gummer, vil udviklingen af tænder sandsynligvis påvirkes. Tandlægen bør føre tilsyn med tandudviklingen fra en tidlig alder.
- Talebesvær: Da både læben og ganen er organer, som opfanger og viderebringer lyden, kan udviklingen af normal tale blive påvirket. En talepædagog vil løbende evaluerer og træne barnets taleevne.
- Psykologiske udfordringer: Børn med hareskår kan møde sociale, følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer som følge af unormalt udseende og stress forbundet med de mange intensive behandlinger. En psykolog og en socialpædagog kan hjælpe dig og dit barn med at leve med den stress, som din familie støder på.
Diagnose
De fleste tilfælde af hareskår opdages ved fødslen, men læbe-ganespalte diagnostiseres nu i højere grad ved ultralyd, før babyen er født. Hvis ultralydsscanning af fosteret viser hareskår kan din læge tilbyde en fostervandsprøve for at undersøge om dit ufødte barns kromosomer er normale, idet hareskår kan være del af et genetisk syndrom.
Efter fødslen kan en genetisk undersøgelse hjælpe med at fastlå den bedst mulige behandlingsmulighed for dit barn – især hvis hareskåret er genetisk betinget. En genetisk undersøgelse kan desuden informere forældrene om risikoen for at få flere børn med hareskår.
Behandling af hareskår
Behandling af hareskår er et omfattende forløb fra fødslen til voksen-stadiet, da korrigeringen af læbe-ganespalte indebærer en lang række operationer. Et tværfagligt samarbejde , som specialiserer sig i læbe-ganespalte er ideelt, fordi tilstanden ofte påvirker andre områder af barnets helbred.
Heldigvis findes der et tværfagligt behandlingsforløb, hvor et livslangt og gratis behandlingstilbud omfatter:
- Specialsundhedsplejerske
- Regelmæssige undersøgelser i Læbe-ganespalte Centret
- Kirurgisk behandling
- Talepædagogisk undervisning
- Regelmæssig kontrol hos øre-næse-halslæge
- Tandregulering
- Tandprotetisk behandling
Relaterede artikler: læber, ganen
- Hareskår er det samme som læbespalte. Tilstanden forekommer ofte sammen med ganespalte.
- Hareskår er den hyppigst forekommende medfødte misdannelse i Danmark.
- Behandlingen består af et omfattende forløb, der starter allerede ved fødslen og fortsætter ind i voksenlivet. Behandlingen er tværfagligt koordineret og involverer kirurgiske indgreb, tandregulering og talepædagogisk undervisning.
